SEU FILHO TEM SÍNDROME DE DOWN, E AGORA?

Pergunto a meus leitores !!!!”SEU FILHO TEM SINDROME DE DOWN, E AGORA?

O primeiro momento que a mãe descobre que seu bebê tem Síndrome de Down pode causar momentos de dúvidas e apreensões. Não são todos que sabem o que se passa com um bebe portador da doença e, inclusive, o preconceito pode afetar a gravidez e até mesmo a saúde mental e física dos pais.

É importante saber que essa síndrome acontece ao acaso. A responsabilidade não é de ninguém. As pesquisas cientificas ainda não apontaram se o estilo de vida, acontecimentos durante a gestão, fumo, remédios ou fatores ambientais podem influenciar. Importante ressaltar que também não é contagiosa.

A probabilidade de alguém ter a síndrome é de aproximadamente 1 para 600 nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down a cada ano.

No Mato Grosso do Sul há um programa que prevê apoio psicológico e orientação aos pais e familiares de crianças com Síndrome de Down. A lei estadual também prevê condições para que profissionais da área de saúde, educação e assistência social possam interagir com a criança e seus familiares. De minha autoria ;Maurício Picarelli, a lei se faz necessária para evitar o preconceito e evitar que pais fiquem “avulsos” na condição do filho.

Acredito que havia a necessidade de uma lei estadual que envolvesse todas as ações necessárias para, não somente informar e orientar os familiares dos que nascem com esse problema congênito, mas também para preparar os profissionais das áreas de saúde, educação e assistência social a interagirem com a criança e seus familiares, na busca de melhorias na qualidade de vida deles",

O conhecimento da síndrome também gera conflitos pessoais e na família, o que aumenta o estresse da gestante. Por isso, em alguns casos, o apoio psicológico ou psiquiátrico para ajudar a grávida a lidar melhor com a situação,

A síndrome não é considerada uma doença, mas existem algumas complicações que um Down pode apresentar com mais frequência que outra criança, como má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos. Enquanto certas crianças nascem com algumas delas, outras não terão nenhuma.

Onde o Artur vai ele leva alegria, as pessoas o acham diferente e por isso se aproximam dele, pois é muito gracioso. Ele faz a diferença”, revela Leonarda Gimenez, mãe do pequeno Artur.

“Eu tive aquele baque, era muita informação para minha cabeça. Pensei ‘porque eu’ eu não vou saber o que fazer, um milhão de perguntas”, conta Suelen Gonçalvez Marinho.

Na grande maioria dos casos, estas explicações criadas pelos pacientes não condizem com a verdade e tal dinâmica pode levar a desentendimentos entre o casal, discussões entre familiares e parentes e, não raro, até a desestruturação do núcleo familiar, o que, obviamente, é extremamente prejudicial à criança

“A notícia precisa ser dada por um profissional com experiência do que se está tratando. É preciso saber sobre a Síndrome e dizer para a mãe com clareza a respeito. Dizer que ela tem todas as chances de crescer como uma criança normal”, explica a psicóloga Jackeline Medeiros.

Outro detalhe muito importante a ser explanado pelos profissionais é que o recebimento da notícia de que o futuro bebê terá uma deficiência nem sempre decreta um prognóstico sombrio.

“Vimos muitos casos em que havia dificuldade em se aceitar a deficiência do filho, não só dos pais, dos familiares, ninguém deve ser culpar por isso, muito menos rejeitar a criança. É preconceito. Quanto mais se incentiva a criança, mais ela se desenvolve”, avalio